Viver sem morrer: A vida com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica

Viver sem morrer – A vida com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica

Este livro de escrita singela contém o relato de Flora Cukierkorn Diskin, que acompanhou a trajetória do pai frente à esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal. Filha primogênita de Mauricio Cukierkorn, Flora se pôs a escrever na ânsia de homenagear esse homem, falecido aos 71 anos, que por 9 anos sofreu com os sintomas da doença; um homem que, no entanto, não abandonou o interesse pelo trabalho e pelo lazer, apesar dos sintomas devastadores. Com delicadeza, a autora transforma a própria dor em palavras de desabafo que exprimem a importância do cuidado e do carinho que um familiar doente merece. Fatos corriqueiros e pequenos gestos familiares mostram que não foi à toa que a sobrevida de Mauricio superou as expectativas de 3 a 5 anos dadas pelos médicos a partir do início dos sintomas. A superação de Mauricio Cukierkorn, acima de tudo, desperta a alma do leitor para o valor da vida. ELA: Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença de neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores no cérebro e na medula nervosa. A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura.